sous réserve du prononcé
le 9 octobre 2009

Madame la présidente, Chère Elisabeth Fery-Lemonnier,
Mesdames et messieurs les membres du comité de pilotage,
Monsieur le Président du Conseil d'Administration,
Monsieur le directeur général,
Monsieur le président de la CME,
Mesdames, messieurs,

Il y a tout juste un an, vous m'aviez accueillie, Cher Professeur Neau, en votre qualité de président de la société française neurovasculaire, à la Cité universitaire internationale de Paris où se tenaient les journées scientifiques de votre société et de la société française de neurologie.

Je vous faisais part à l'époque de ma volonté ferme d'agir sur cette question de santé publique, majeure mais méconnue, qu'est l'accident vasculaire cérébral (AVC), et je vous annonçais la création du comité de pilotage sur la prévention et la prise en charge des AVC auquel nombre d'entre vous, mesdames et messieurs, avez activement participé.

Je voudrais d'abord vous en remercier chaleureusement, et remercier également, à travers vous, toutes celles et tous ceux qui se sont investis dans les réunions des groupes de travail ou ont transmis des contributions et fait part de leur expérience. Je ne peux citer tous les acteurs concernés, institutionnels, sociétés savantes, professionnels médicaux et non médicaux, patients ou familles de patients, au témoignage souvent émouvant, mais qu'ils reçoivent l'expression de ma profonde gratitude.

Au moment de son installation, fin novembre 2008, j'avais demandé au comité de pilotage de dresser un état des lieux précis, et de me faire des propositions concrètes d'amélioration de la prise en charge des patients victimes d'AVC, mais aussi pour le développement de la prévention.

Après un rapport d'étape au printemps, vous avez transmis il y a quelques semaines à mon Cabinet, chère Elisabeth Fery-Lemonnier, votre rapport final que j'ai trouvé très complet et très pédagogique. Je vous en félicite.

Les constats que vous faites sont étayés par l'analyse de la littérature scientifique internationale, des données factuelles recueillies dans le cadre des travaux du comité, et notamment de « retours d'expérience » variés et de travaux d'évaluation.

Si vous me le permettez, je reviendrai sur certains chiffres et éléments que vous avez évoqués, pour vous présenter ensuite les propositions d'amélioration de la prise en charge des patients souffrant d'AVC issues du rapport.

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En termes d'épidémiologie, les AVC sont une pathologie fréquente et grave : c'est la troisième cause de décès en France, et la deuxième dans le monde après l'infarctus du myocarde ; l'athérothrombose est actuellement la première cause de décès dans le monde. C'est la deuxième cause de démence après la maladie d'Alzheimer.

Ils touchent chaque année environ 130 000 nouveaux patients en France. Ils peuvent toucher chacun d'entre nous.

L'AVC représente entre 100 000 et 150 000 séjours d'hospitalisation aiguë, soit plus de deux pourcents des courts séjours en établissements de santé.

L'AVC est la première cause de handicap acquis de l'adulte dans les pays développés.

Malgré ces chiffres, éloquents, nos concitoyens connaissent mal l'AVC. Or, nous savons l'efficacité des campagnes de communication pour les informer.

Selon l'InPES, seuls 30% des Français identifient la paralysie brutale de la moitié du corps comme un signe d'AVC.

En France, l'AVC est déjà pris en compte dans les politiques publiques, mais la réalité des situations est éminemment disparate.

Les unités neurovasculaires augmentent régulièrement : il y en avait 21 en 2005, elles étaient 78 au 31 mars 2009. Cependant elles accueillent actuellement moins de 20% des patients victimes d'AVC. Ce chiffre faible s'explique soit parce que l'unité en question n'existe pas dans l'établissement, soit parce qu'elle manque de place, soit parce que le patient est orienté vers un autre service.

Moins de la moitié des patients font appel au Centre 15, ce qui majore les délais de prise en charge.

Les études de la société française neurovasculaire (SFNV) montrent que 50% des patients arrivent aux urgences dans les délais compatibles avec une thrombolyse. Toutefois, ce taux est inchangé depuis 9 ans. Et, de fait, la proportion de thrombolyse est faible, environ 1%.

L'orientation après la phase aiguë de l'AVC est tributaire des disponibilités d'aval et de la coordination entre les acteurs. L'offre de soins et de prestations après retour à domicile n'est pas spécifiquement organisée, ce qui transforme parfois ce dernier en un véritable « parcours du combattant ».

La recherche biomédicale concernant l'AVC est très insuffisante au regard des enjeux, de la gravité et de la fréquence de cette pathologie, comme le montrent les travaux du Professeur Hommel.

Enfin, les aspects médico-économiques ont été étudiés par l'unité de recherche clinique en économie de la santé d'Ile de France du Professeur Isabelle Durand-Zaleski. Le poids financier de l'AVC pour l'assurance maladie et la société est considérable : les travaux menés dans le cadre du comité de pilotage concluent à une dépense annuelle d'environ 8,3 milliards d'euros : 5,9 milliards pour le secteur de soins, et 2,4 milliards d'euros pour le secteur médico-social.

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Face à ce constat global, nous devons inventer des solutions cohérentes, efficaces et adaptées.

Ainsi, vous proposez des mesures de prévention et de prise en charge des AVC que je souhaite traduire, dès à présent et pour les années à venir, en une stratégie d'actions concertées et intégrées, qui sera mise en œuvre par chaque agence régionale de santé (ARS).

La loi « Hôpital, patients, santé et territoires », votée cet été, a en effet pour ambition de permettre une meilleure articulation entre les diverses composantes de notre système de santé, et de décloisonner les secteurs de la prévention, du soin et de l'action médico-sociale pour déployer de véritables politiques de santé publique, allant de la prévention et de la promotion de la santé à la réhabilitation et à la réinsertion sociale.

S'il y a un thème qui justifie le décloisonnement, c'est bien l'accident vasculaire cérébral.

Les ARS seront garantes de la définition et de la mise en œuvre d'un projet régional de santé, comprenant un plan stratégique régional de santé, des schémas régionaux de mise en œuvre en matière de prévention, d'organisation des soins et d'organisation médico-sociale, déclinés en programmes d'action.

En ce sens, je souhaite que la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux soit une thématique nationale pour les années 2010 à 2014.

Prévenir et soigner l'AVC nécessite, à tous les stades, une articulation coordonnée, dans les secteurs sanitaire et médico-social, entre de nombreux professionnels de santé, médecins et non médecins, hospitaliers et libéraux, qui interviennent à l'heure actuelle de façon encore trop fragmentée.

L'organisation de « filières AVC », dans chaque territoire de santé, permettant une réduction de la mortalité et de la morbidité liées aux AVC est un défi pour les futures ARS, et elle sera un indicateur de leur fonctionnement.

Comme vous le proposez dans le rapport, la stratégie à mettre en œuvre se déclinera en quatre axes :

• développer la prévention et l'information ;
• organiser une meilleure prise en charge au sein de filières AVC territoriales coordonnées ;
• veiller à la qualité globale de la prise en charge ;
• assurer le pilotage, le suivi et l'évaluation du dispositif.

Le premier axe vise à développer la prévention et l'information.

Il faut informer le public et les professionnels de santé, mieux impliquer ces derniers dans la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires ; vous avez raison, à cet égard, de proposer que, dans toutes les actions de santé publique relatives à ce domaine, l'on remplace le terme « cardio-vasculaire » par « cardio-neuro-vasculaire », car il y a bien une communauté entre les maladies vasculaires qui touchent le cœur – c'est par exemple l'infarctus du myocarde – et celles qui touchent le cerveau – l'accident vasculaire cérébral.

La lutte contre les facteurs de risque vasculaire, l'éducation thérapeutique, ou les protocoles de suivi des patients à risque doivent s'intégrer dans une approche globale. Il faut s'appuyer sur ce qui existe, comme par exemple le programme national nutrition santé, ou le plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Il faut impliquer l'ensemble des partenaires, en particulier le comité français de lutte contre l'hypertension artérielle ou l'Assurance maladie, dont je souhaite qu'elle intègre de façon visible l'AVC dans son programme cardio-vasculaire.

L'information du public nécessite le déploiement d'une stratégie de communication, dont la charge reviendra tout naturellement à l'InPES ; dès cette année, l'InPES subventionnera les actions de communication conjointes de la société française neurovasculaire et de la société française de cardiologie à l'occasion de la journée mondiale de l'AVC, le 29 octobre prochain. Une grande campagne nationale est à organiser, puis à renouveler.

Le deuxième axe est l'organisation d'une meilleure prise en charge au sein de filières AVC territoriales coordonnées.

Mon objectif est le vôtre : toute personne victime d'AVC, quel que soit son âge, doit être prise en charge dans les meilleurs délais, au sein de la filière AVC de son territoire.

Cela passe par un maillage du territoire des structures disposant des ressources matérielles et humaines nécessaires, en fonction des spécificités de chaque région. Ces filières de soins doivent être visibles pour les patients comme pour les professionnels du territoire. Les ARS ont cette mission d'organisation et de coordination des ressources existantes.

Deux points me semblent fondamentaux. D'une part, nous devons développer la télémédecine, au service des patients et des professionnels, pour faciliter le recours à l'expertise. D'autre part, suivant les recommandations validées par le Collège de la Haute autorité de santé, nous devons encourager l'utilisation du médicament thrombolytique en s'organisant pour traiter davantage de malades qu'actuellement.

Au sein des établissements de court séjour de médecine, chirurgie, obstétrique, les patients victimes d'AVC doivent être regroupés : c'est une condition de l'efficience de leur prise en charge.

Je souhaite que le nombre d'unités neurovasculaire continue de croître, et je fixe comme objectif d'atteindre 140 structures d'ici 2011.

Il faut certes mettre très tôt et davantage l'accent sur la rééducation, la réadaptation et la réinsertion. Tout ce qui aura été débuté en court séjour doit se poursuivre en soins de suite et de réadaptation, ou en hospitalisation à domicile, grâce à une articulation MCO-SSR et hôpital-ville optimisée.

Le troisième axe est celui de la qualité globale de la prise en charge.

La mise en place des outils d'amélioration de la qualité au sein des filières AVC passe par le développement d'une approche pluriprofessionnelle pour l'amélioration des pratiques, en lien avec le programme pilote de la Haute Autorité de santé, une démarche très complémentaire de celle de l'amélioration de l'organisation du système de soins.

La formation initiale et continue des acteurs, qu'il s'agisse des professionnels ou des malades et de leurs aides bénévoles, doit s'améliorer, vers plus de transdisciplinarité.

L'amélioration de la qualité de l'accompagnement de chaque patient passe également par une réflexion éthique, individuelle et collective, qui est à développer, comme le suggère judicieusement le rapport d'Elisabeth Fery-Lemonnier.

Il est indispensable de mettre en œuvre une politique publique de recherche ambitieuse.

Le rapport annexe consacré par le professeur Hommel à cette question est très clair, tant sur les constats que sur les propositions. Dès cette année, nous avons inclus l'AVC au nombre des thèmes nationaux du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). C'est un début. Je compte bien formaliser avec Valérie Pécresse le lancement d'une telle politique, qui est une œuvre de longue haleine. Ce sera, avec les accès de formation des professionnels, un deuxième axe de nos travaux communs.

Comment procéder ? C'est l'objet du quatrième axe : assurer le pilotage, le suivi et l'évaluation du dispositif.

Dans chaque région, il appartient à l'ARS d'inclure l'AVC dans les composantes de son projet régional de santé ; les travaux préliminaires à la mise en œuvre de la loi HPST ont pris, sur ce point, l'AVC comme exemple.

Les ARS disposent ainsi d'outils pour aider les acteurs à structurer et à mener cette démarche. Je sais que la question du pilotage opérationnel a été longuement débattue au sein du comité. Quelle que soit la formule choisie par chaque ARS, il importe que l'ensemble des acteurs soient associés, et que les résultats s'améliorent de manière tangible.

Vous savez que j'ai mis la démocratie sanitaire au cœur du « logiciel » des agences régionales de santé ; l'AVC est aussi un bon thème pour la démocratie sanitaire, tellement l'implication des patients, des familles et de l'entourage des patients est importante.

A l'échelon national, les propositions du rapport – il y en a 105 – nécessitent pour certaines des approfondissements et une priorisation. Il convient en tout cas de les traduire en plan d'actions opérationnelles et de les hiérarchiser en une véritable « stratégie AVC d'actions concertées intégrées », puis de faire vivre cette dernière.

Afin de décliner ce plan national d'actions AVC 2010 – 2014, une discussion au niveau interministériel, coordonnées par les services du ministère de la santé, se déroulera d'ici à la fin de l'année. Nous pourrons ainsi stimuler et valoriser les expérimentations intéressantes, impulser les éléments d'organisation qui ne peuvent se concevoir qu'à l'échelle nationale, et suivre les indicateurs nationaux de pilotage pour en faire retour aux régions.

Je souhaite qu'un comité national de suivi, composé à l'image du comité de pilotage, puisse piloter la mise en œuvre de cette stratégie, tout au long des prochaines années. Il sera placé sous la coordination d'Elisabeth Fery-Lemonnier, conseillère générale des établissements de santé, que je remercie d'avoir accepté cette nouvelle mission. Le comité sera force de proposition, et je compte bien, pour ce faire, sur la poursuite de la participation de l'ensemble des acteurs déjà mobilisés, que je remercie dès à présent.

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Je ne voudrais pas conclure sans revenir sur quelques points particuliers :

• Votre rapport aborde la particularité des AVC de l'enfant, dont il survient environ 500 cas chaque année en France. Il faudra s'y attacher tout particulièrement, conduire une analyse approfondie et mettre en place, s'il le faut, une organisation spécifique.
• La question des modalités optimales de la prise en charge des accidents ischémiques transitoires mérite, elle aussi, la poursuite d'une réflexion au plus près des besoins, pour assurer avec efficience les bilans et prises en charge nécessaires sans engorgement de la filière AVC.
• La démarche de réflexion sur les indicateurs, doit être poursuivie. Pour dégager rapidement les quelques indicateurs stratégiques nécessaires au pilotage régional et national de cette politique, il pourrait être utile de mener dès à présent des travaux complémentaires, afin de mutualiser les expertises et d'être en harmonie avec le système d'information en santé qui va se mettre en place avec le déploiement des ARS. Par ailleurs, afin de disposer d'un véritable système d'information générant les indicateurs nécessaires aux différents partenaires sans effort supplémentaire de la part des acteurs, la réflexion sur un dossier national AVC informatisé me semble être une priorité.
• Enfin, je n'oublie pas la question cruciale du financement de nos ambitions. La DHOS et l'Agence technique d'information sur l'hospitalisation, l'Atih, travaillent déjà à l'analyse de l'impact de la nouvelle classification des groupes homogènes de malades et de la grille tarifaire sur la valorisation de la prise en charge de l'AVC. Elles réfléchissent à une meilleure valorisation des séjours en unités neurovasculaire (UNV), dont les coûts sont très variables du fait de thérapeutiques différentes. Dès à présent, j'ai souhaité que, dans le PLFSS 2010, l'AVC soit une priorité dans l'utilisation des crédits spécifiques d'aide à l'installation des nouvelles unités neurovasculaire (l'objectif est de créer 30 unités neurovasculaire supplémentaires en 2010) et la mise en œuvre des décrets SSR, en adaptant les capacités des structures pour les cas les plus lourds. Les ARS useront des crédits d'aide à la contractualisation, afin de mettre « de l'huile dans les rouages », là où elles le jugeront utile et en particulier aux interfaces, et pour la coordination des acteurs.

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Le regard porté par le comité de pilotage pour la prévention et la prise en charge des AVC sur la situation française est lucide et sans complaisance.

De très grande qualité, ce travail montre bien que l'AVC ne doit plus être vécu comme une fatalité. Les pistes d'amélioration proposées sont à suivre résolument. La mise en place des ARS constitue, en cela, une réelle opportunité.

Sur un sujet aussi complexe, l'implication de chacun, son empathie, son enthousiasme, sont la clé de la réussite collective de tout projet.

Je vous remercie de poursuivre la « stratégie AVC d'actions concertées et intégrées » que j'ai dessinée aujourd'hui devant vous.

Chaque mot compte : stratégie, car nous savons ce que nous voulons.

Actions concertées, car rien ne se fera sans association de l'ensemble des acteurs

Actions intégrées, car il s'agit à la fois de s'intégrer aux politiques et actions de santé déjà existantes qui touchent le domaine cardio-neuro-vasculaire, et aussi d'orienter ces dernières pour qu'elles tiennent bien compte de l'AVC.

Vous savez que vous pouvez compter sur moi pour impulser et porter cette politique. Je compte sur vous pour la faire vivre partout dans nos territoires.

Je vous remercie.