Valérie Pécresse, ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche et Nora Berra, secrétaire d'Etat chargée de la santé, ont présenté le 28 février le 2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014.

Annoncé par le président de la république, ce 2ème plan s'inscrit dans la continuité du plan national maladies rares 2005-2008. Il est le fruit d'une coopération interministérielle et des expertises croisées de l'ensemble des directions concernées.

Sa préparation a été coordonnée par la direction générale de l'offre de soins (DGOS), en coopération avec :

• la direction générale pour la recherche et l'innovation (DGRI),
• la direction générale de la compétitivité, de l'industrie et des services (DGCIS),
• la direction générale de la santé (DGS),
• la direction de la sécurité sociale (DSS),
• la direction générale de la cohésion sociale (DGCS),
• la délégation aux affaires européennes et internationales (DAEI).

Trois réunions avec les associations de patients ont par ailleurs permis de les associer étroitement à l'élaboration du plan. Les associations AFM, Alliance maladies rares, ELA, EURORDIS et Vaincre la mucoviscidose ont également été reçues au ministère de la santé en janvier 2011.

Doté de 180 millions d'Euros, le 2ème plan national maladies rares s'articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus.

Les 3 axes portent sur l'amélioration de la prise en charge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement de la recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un focus) et l'amplification des coopérations européennes et internationales (3 mesures, 8 actions).

Un dispositif de suivi et d'évaluation du PNMR 2011-2014 est créé, structuré autour :

• d'un comité de suivi et de prospective, présidé par la DGOS, auquel est confié le pilotage stratégique,
• de 2 vice-présidents scientifiques, respectivement « recherche » et « santé », qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines respectifs, d'un secrétaire général, chargé de la mise en œuvre du plan,
• des agences régionales de santé (ARS).

Consulter :

Plan national maladies rares : Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée - Axes, Mesures, Actions (PDF - 323.9 ko)
Plan national maladies rares : dispositif de suivi (PDF - 60.9 ko)
Plan national maladies rares : financement (PDF - 100.1 ko)

• Le dossier de presse
• Le communiqué de presse
• Le discours de Valérie Pécresse
• Le discours de Nora Berra

Projet RADICO (PDF - 137.8 ko)